CITA "MARCANUDA" EN LA ALHAMBRA.

GRANADA HOY

El Festival Internacional de Tango de Granada ofrece un espectáculo de música y danza en el palacio nazarí que deja postales únicas ante el asombro de los miles de visitantes

G. C. granada | Actualizado 05.03.2016 - 05:00

1. La música y la danza llenaron ayer la Alhambra en una actuación única que dejó estampas para el recuerdo. 2 y 3. El Festival de Tango entró por primera vez en el recinto.

Para poner un titular con una palabra en lunfardo hay que buscar con paciencia, porque el idioma del tango tiene mil maneras diferentes de referirse a asesinatos, proxenetas, mujeres de "costumbres livianas", soplones, sobornos o drogas varias; pero buscar un adjetivo sin carga de lumpen es una ardua tarea. Al final aparece 'macanudo', que significa algo excelente en el dialecto porteño, que es la palabra exacta para definir el espectáculo que ayer acogió la Alhambra dentro del programa del Festival Internacional de Tango de Granada, la primera vez que la melodía del arrabal se cuela por el corazón del recinto nazarí. Un cuarteto, una cantante, un pianista, un solista de violín y una pareja de baile dejaron una postal memorable y una sorpresa para los miles de turistas que se encontraron de repente con un espectáculo que no venía en el guión de la visita programada.

El Festival de Tango encara este fin de semana su recta final con un baile popular en la Plaza de las Pasiegas, que tendrá lugar este mediodía, una cita habitual del festival que dirige Tato Rébora. Por la noche, el ciclo dejará las calles para ocupar el Teatro Isabel la Católica con la presencia de Los Guardiola, que presentarán el espectáculo Porteño y Bailarín. Marcelo Guardiola y Giorgia Marchiori son los mayores representantes del tango-teatro de Buenos Aires y "una de las parejas más originales y apreciadas del tango argentino", según la crítica porteña. Sus espectáculos han recorrido teatros y festivales de tango de todo el mundo.

Marcelo Guardiola es actor, bailarín, músico y director de teatro. Nacido en Buenos Aires, creó en 1999 la investigación teatral TangoTeatro, cuyo objetivo es la creación de una nueva forma de espectáculo que integra la música, la danza y la poesía del tango.

Giorgia Marchiori es bailarina, actriz, coreógrafa y doctora en Filosofía. En 2003 comenzó su colaboración artística con Marcelo formando el dúo Los Guardiola. Su originalidad consiste en haber creado espectáculos de tango que cuentan una historia a través del mimo y la danza. En 2011, por la original y característica utilización de este estilo en el teatro, fueron invitados al VIII Holstebro Festuge (Dinamarca) organizado por el Odin Teatret dirigido por Eugenio Barba.


El final del Festival, que tendrá lugar mañana en el Isabel la Católica, estará a cargo de Antonio Agri y Juan Esteban Cuacci, que cerrarán la noche con una versión singular de El día que me quieras, una velada que contará con la presencia de Juan Pablo Bulich y Rocío García Liendo, subcampeones mundiales de tango en el escenario.

LA MININORIA NO SILENCIOSA.

GRANADA HOY.

 

La falta de presupuesto y coordinación impide la creación de centros de referencia para el abordaje de las patologías menos frecuentes.

El laboratorio de cribado neonatal del Hospital Reina Sofía, en Córdoba, posibilita el diagnóstico precoz de 30 enfermedades, algunas de baja incidencia.

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El objetivo consabido de los sistemas sanitarios es resolver los problemas de salud de la población. De toda la población, incluida esa minoría que padece enfermedades poco frecuentes. Si bien la visibilidad social de las reclamaciones de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes ha trascendido a la agenda de la política sanitaria, los muros de la participación ciudadana en salud hace que, por desgracia, solo durante la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 29 de febrero, se hable en serio de recursos y de calidad asistencial. Por unos días, se rompe el silencio.

Es la Federación Española de Enfermedades Raras la encargada de vehicular ese discurso que, este año, es especialmente crítico. La estrechez presupuestaria está ahogando una esquema en el que se tienen que coordinar muchas administraciones. Santiago de la Riva, miembro de la Junta Directiva de la Feder y del Patronato de su Fundación ha avisado de que la falta de presupuesto está impidiendo la creación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y aumentando la inequidad en el acceso a los tratamientos por parte de los pacientes de las diversas comunidades autónomas.

El experto se ha pronunciado así durante la jornada Centros de Referencia y Calidad Asistencial en Enfermedades Raras: "hay una falta de equidad total entre las comunidades autónomas especialmente a raíz de la cancelación de los fondos de cohesión; esto ha hecho que en España haya pacientes con patologías poco frecuentes de primera y segunda categoría". Según los datos aportados por Rivera, el miembro de Feder ha informado de que el 42% de las delegaciones provinciales de su organización dicen que las derivaciones a otras comunidades autónomas o "no son posibles" o existen "muchas dificultades" para poder llevarlas a cabo. Además, ha aludido al estudio Enserio, publicado el año pasado por Feder, en el que se muestra que uno de cada cinco afectados por patologías raras ha sufrido una demora diagnóstica de 10 o más años, que en el 62,28% de los casos esta espera fue de más de un año y que el 42,68% no dispone de tratamiento y, si lo tiene, "no es el adecuado".

Esto provoca además que España no esté en condiciones de participar en las Redes Europeas de Referencia (ERNs). Europa señala que es preciso que estos centros de referencia en enfermedades raras coordinen los recursos existentes en todas las comunidades autónomas. Pero esto no ocurre porque la mayoría de los centros se ubican en Madrid y Cataluña y no existe una coordinación entre ellos, por tanto, el 80 por ciento del territorio nacional quedaría fuera de esta acción", ha argumentado el miembro de la Junta Directiva de Feder.

Además, especialistas en Neurología han aprovechado estos días para poner de manifiesto que de las más de 7.000 patologías englobadas en esta categoría, de las que la mitad tienen manifestaciones neurológicas, sólo se tiene conocimiento médico y científico de menos de un 30%. El 65% de estas patologías poco frecuentes suelen ser graves e invalidantes, muchas de ellas crónicas, letales y degenerativas. De hecho, en casi la mitad de los casos, el pronóstico vital está afectado: se les atribuye el 35% de las muertes antes del año de vida, el 10% entre 1 y 5 años, y el 12% entre los 5 y 15 años.

"Aunque estamos hablando que aproximadamente entre un 6 y 8% de la población española padece una enfermedad rara, la escasa prevalencia que tiene cada enfermedad de forma individual ha condicionado que hasta hace muy poco la investigación alrededor de las enfermedades raras sea escasa y los tratamientos inexistentes", ha denunciado Jordi Gascón Bayarri, Coordinador del Comité de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología (SEN).


Además, la SEN estima que el tiempo medio en que una persona afectada por una enfermedad rara tarda en obtener un diagnóstico es de cinco años, si bien alrededor de un 20% de los pacientes tarda más de 10%.